Na noite desta sexta-feira (9) e no sábado (10), o Congresso Nacional será iluminado com uma cor especial, o azul, em reconhecimento ao Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Esta data é oficialmente celebrada em 8 de agosto, conforme estabelecido pela Lei 14.062/2020. A iniciativa busca trazer visibilidade a essa condição rara e degenerativa, que atualmente não possui cura e é caracterizada pela perda progressiva dos neurônios motores na medula espinhal e no tronco cerebral. Tal perda leva à fraqueza muscular e à atrofia que afetam severamente a qualidade de vida dos portadores.
Doenças raras afetam aproximadamente 65 pessoas a cada 100 mil no Brasil, de acordo com estimativas do governo. Especificamente sobre a Atrofia Muscular Espinhal, o Ministério da Saúde reportou que, até o final de 2022, havia cerca de 1.500 pacientes diagnosticados com essa condição no país. Entre os sintomas mais comuns da AME estão a dificuldade ou incapacidade de locomoção, a falta de sustentação da cabeça e problemas respiratórios. A doença é classificada em cinco tipos, sendo o tipo 1 o mais frequente e também o mais severo, geralmente manifestando-se logo após o nascimento.
Uma intervenção fundamental no tratamento da AME é o medicamento Nusinersena, mais conhecido pelo nome comercial Spinraza. Este é o único fármaco registrado no Brasil especificamente para tratar essa condição e é reconhecido por seu alto custo, com cada dose chegando a 320 mil reais. No entanto, uma medida relevante foi tomada em abril de 2019, quando o Ministério da Saúde anunciou a inclusão do Spinraza na lista de tratamentos oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Esta decisão assegura que todos os pacientes diagnosticados com AME possam ter acesso ao medicamento sem nenhum custo, de acordo com os protocolos e diretrizes do Ministério da Saúde.
Este ato de iluminar o Congresso Nacional em azul não é apenas um simbolismo, mas um chamado à conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento para melhorar a vida das pessoas afetadas por esta condição debilitante. A sociedade, ao ser informada e sensibilizada sobre a AME, pode se mobilizar para apoiar esses pacientes e suas famílias, promovendo uma maior inclusão e suporte nos diversos setores da vida social.
Com informações e fotos da Câmara dos Deputados
