Associações e entidades ligadas à saúde assinaram um manifesto que pede a ampliação do teste do pezinho no Brasil. Atualmente, apenas 7% das mais de 2 milhões de crianças nascidas anualmente no país passam por um rastreamento precoce ampliado de doenças raras e potencialmente graves. Este exame ampliado é capaz de detectar até 52 enfermidades, em contraste com as sete identificadas pelo teste tradicional do pezinho.
No Dia Nacional da Triagem Neonatal, celebrado em 6 de junho, diversas associações de pacientes e sociedades médicas se uniram em um manifesto que será entregue ao Ministério da Saúde em breve. A triagem neonatal é considerada essencial pela medicina, pois possibilita o diagnóstico precoce de doenças genéticas, metabólicas e infecciosas que podem afetar o desenvolvimento das crianças.
Com a aprovação da Lei 14.154 em maio de 2021, o número de enfermidades raras detectadas pelo exame do pezinho pelo Sistema Único de Saúde (SUS) passou a ser superior a 50. No entanto, a implementação das mudanças previstas pela lei tem sido lenta e está sendo escalonada desde maio de 2022.
O manifesto assinado pelas entidades destaca a necessidade de acelerar a implementação da triagem neonatal ampliada, citando que muitas vidas estão sendo comprometidas devido à demora. Enquanto no Distrito Federal as crianças são testadas para mais de 60 enfermidades, na maioria dos estados brasileiros o teste é realizado apenas para sete doenças raras.
Dentre as demandas apresentadas no manifesto ao governo federal estão tornar a expansão do Programa de Triagem Neonatal uma prioridade, estabelecer um grupo de trabalho para avaliar e superar os obstáculos à implementação da lei, permitir a participação ativa das associações de pacientes no processo e padronizar os protocolos para evitar desigualdades de acesso.
O manifesto conta com o apoio do Universo Coletivo Ame e diversas outras entidades ligadas à saúde, que se uniram em prol da melhoria do diagnóstico precoce de doenças raras no país. A mobilização busca garantir mais saúde, melhor qualidade de vida para os pacientes e redução de custos para o sistema de saúde. É fundamental que o governo federal atue de forma efetiva para garantir que as crianças brasileiras tenham acesso a um teste do pezinho mais abrangente e eficaz.
Com informações da EBC
Fotos: © Ascom/PMI / EBC
