No dia 11 de abril de 2024, o presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou sem vetos a Lei 14.840/24, que estabelece o Dia Nacional da Conscientização da Doença de Fabry, a ser celebrado em 28 de abril. A iniciativa visa ampliar o conhecimento sobre essa patologia rara e antecipar diagnósticos, conforme publicado no Diário Oficial da União.
A doença de Fabry é uma condição hereditária ligada ao cromossomo X, causada pela deficiência total ou parcial de uma enzima chamada alfa-galactosidase, essencial para liberar substâncias geradas nas células. Com uma incidência de 1 a 3 casos a cada 100.000 nascidos vivos no mundo, a enfermidade pode afetar o coração, o sistema nervoso e os rins do paciente.
A Lei 14.840/24 resulta do Projeto de Lei 5114/16, de autoria da ex-deputada Mariana Carvalho (RO), aprovado sem alterações pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal. A autora salientou a importância de ampliar o conhecimento sobre os sinais e sintomas da doença, destacando a necessidade de conscientização e prevenção.
Entre os sintomas mais comuns da doença de Fabry estão episódios de dor intensa, sensações de queimação e formigamento nas mãos e pés, aglomerados de manchas escuras na pele, desconfortos gastrointestinais, perda de visão e audição. O acúmulo de resíduos nos tecidos afeta principalmente a pele, o coração, os rins e o sistema nervoso central, levando a complicações como insuficiência renal e cardíaca.
Descrita pela primeira vez em 1898 pelos médicos William Anderson, da Inglaterra, e Johannes Fabry, da Alemanha, a doença de Fabry requer atenção e cuidados especiais. A nova lei busca estimular ações do governo em parceria com entidades para disseminar informações sobre a patologia e promover diagnósticos precoces, visando melhorar a qualidade de vida dos pacientes afetados.
Por Marcelo Oliveira, da Reportagem/RMEdição.
Com informações da Camara dos Deputados
