O Congresso Nacional foi iluminado de laranja nesta quinta-feira (9) e sexta-feira (10) em apoio à conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos. Essa iniciativa visa chamar a atenção para uma série de doenças hereditárias do tecido conjuntivo, causadas por um defeito na síntese de colágeno, que podem resultar em complicações como artrite, artrose, osteoporose ou perda dentária.

A Síndrome de Ehlers-Danlos afeta milhares de pessoas em todo o mundo, mas ainda é pouco conhecida. Para ampliar a visibilidade da doença, foi estabelecido o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos em 15 de maio. A iluminação da fachada do Congresso Nacional atende a um pedido da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que tem se dedicado à causa.

No cenário político nacional, no ano passado, a Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4817/19, que propõe a criação de uma política nacional para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos. De acordo com o texto, essas pessoas não poderão ser impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde devido a essa doença. Além disso, o poder público poderá estabelecer parcerias com entidades privadas para implementar as ações previstas na política nacional. O projeto está em análise na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal.

O diagnóstico da Síndrome de Ehlers-Danlos é clínico e o tratamento é de suporte, uma vez que os sinais e sintomas da doença são variados e podem afetar principalmente os vasos da pele, articulações e sangue. A iluminação do Congresso Nacional em laranja destaca a importância de conscientizar a população sobre essa enfermidade e promover a inclusão e o cuidado com as pessoas que vivem com ela.

Por AC, redação.

Com informações da Camara dos Deputados