Na última quarta-feira, dia 20 de março de 2024, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que visa incluir a Síndrome do Intestino Curto com Falência Intestinal no rol de doenças graves e raras do Sistema Único de Saúde (SUS). O substitutivo apresentado pelo deputado Pedro Westphalen (PP-RS) ao Projeto de Lei 2900/22, de autoria do deputado Dr. Zacharias Calil (União-GO), e aos apensados (PLs 666/23 e 4783/23), foi o texto aprovado pela comissão.
Segundo o relator, deputado Pedro Westphalen, a Síndrome do Intestino Curto com Falência Intestinal traz prejuízos nutricionais para a pessoa afetada, uma vez que o processo de digestão é reduzido. Em muitos casos, o segmento do intestino é insuficiente para absorver a quantidade diária de nutrientes necessária, mesmo com o uso de fórmulas alimentares especiais, o que requer a administração da dieta por via endovenosa. Portanto, a condição é considerada extremamente complexa e grave, podendo demandar suporte nutricional ao longo da vida.
O Ministério da Saúde ficará responsável por estabelecer as normas relacionadas aos procedimentos administrativos para o recebimento do receituário médico, análise dos laudos e disponibilização dos medicamentos diretamente ao paciente. De acordo com a legislação, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos. Os pacientes com essa condição têm o direito garantido de receber os medicamentos prescritos necessários ao tratamento diretamente do Ministério da Saúde.
O projeto de lei agora seguirá para análise das comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo. A iniciativa visa garantir o acesso ao tratamento adequado para os pacientes com Síndrome do Intestino Curto com Falência Intestinal, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas.
Com informações da Camara dos Deputados
