Em uma movimentação significativa para a conscientização e apoio a milhões de brasileiros, o Projeto de Lei 1694/24, atualmente em análise na Câmara dos Deputados, propõe a adoção de um cordão de fita com a figura de mãos retratadas em um aspecto multicolorido como o símbolo nacional para pessoas com doenças raras. Essa iniciativa visa fortalecer a visibilidade e garantir direitos específicos para esta população, espelhando-se em práticas semelhantes já adotadas em outros países.

O projeto propõe alterações à Lei 13.693/18, que até então instituía apenas o Dia Nacional de Doenças Raras. Se aprovado, o uso do cordão de fita simbolizaria, de forma voluntária, a identificação de pessoas com essas condições. É importante ressaltar que a ausência do cordão não comprometerá o exercício dos direitos e garantias previstas em lei. Além disso, a proposta reforça que a apresentação do documento comprobatório da doença continua sendo necessária quando solicitado por autoridades ou atendentes.

Outro ponto crucial da proposta é assegurar o direito ao atendimento prioritário e humanizado para aqueles identificados pelo cordão de fita. Isso representa um avanço significativo na luta por um tratamento mais digno e respeitoso para quem enfrenta os desafios impostos por doenças raras.

A deputada Nely Aquino (Pode-MG), autora da proposta, sublinhou a magnitude da questão. “Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, são afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, declarou Aquino, enfatizando a necessidade urgente de mudanças que promovam a inclusão e atenção adequada a esses indivíduos.

O projeto de lei tramita em caráter conclusivo e será submetido à análise das comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para que o projeto se torne lei, será necessário também o aval do Senado.

Assim, a proposta promete não só elevar a consciência pública sobre as doenças raras, mas também fomentar políticas que assegurem os direitos fundamentais dessas pessoas, proporcionando-lhes um tratamento justo e humanizado dentro da sociedade brasileira. Este é um passo fundamental na construção de um ambiente inclusivo e compassivo para todos aqueles que convivem com doenças raras no Brasil.

A reportagem é uma colaboração da equipe de notícias, com edição de Natalia Doederlein.

Com informações e fotos da Câmara dos Deputados