Em ocasião do Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), celebrado em 8 de agosto, o Congresso Nacional será iluminado com uma iluminação especial na cor azul nesta sexta-feira (9) e sábado (10). A celebração da data, oficializada pela Lei 14.062/20, tem como objetivo aumentar a conscientização sobre essa doença rara e degenerativa.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma condição que afeta cerca de 65 pessoas a cada 100 mil no Brasil, de acordo com estimativas governamentais. O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal informa que mais de 1.500 pacientes já foram diagnosticados no país. Esta doença resulta na perda de neurônios motores na medula espinhal e no tronco cerebral, levando à fraqueza muscular progressiva e atrofia.

Os sintomas mais comuns incluem dificuldades ou incapacidade de locomoção, problemas na sustentação da cabeça e complicações respiratórias. A AME é categorizada em cinco tipos diferentes, com o Tipo 1 sendo o mais prevalente e severo.

A iniciativa de iluminar o Congresso Nacional partiu dos deputados Eduardo da Fonte (PP-PE) e Diego Garcia (Republicanos-PR), juntamente com a Primeira-Secretaria do Senado Federal. Este gesto simbólico visa não apenas marcar a importância da data, mas também trazer à tona questões relacionadas à saúde e qualidade de vida dos portadores de AME.

Quando se fala em tratamento, é necessário mencionar o Nusinersena, também conhecido como Spinraza, que é o único medicamento registrado no Brasil para combater a AME. No entanto, seu custo é extremamente elevado, chegando a R$ 320 mil por dose, tornando-o um dos tratamentos mais caros do mundo.

Reconhecendo a urgência e a importância de oferecer suporte àqueles que sofrem com essa condição, o Ministério da Saúde anunciou, em abril de 2019, a inclusão do Spinraza na lista de tratamentos disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Essa medida assegura que todos os pacientes diagnosticados com a doença possam ter acesso ao medicamento sem custos, de acordo com protocolos e diretrizes estabelecidos pelo ministério.

A iluminação especial do Congresso Nacional serve, portanto, como um lembrete visual do compromisso das instituições públicas e da sociedade com a luta pela melhor qualidade de vida e tratamento daqueles afetados pela Atrofia Muscular Espinhal.

Com informações e fotos da Câmara dos Deputados