A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados avançou significativamente na questão da identificação de pessoas com doenças raras ao aprovar um novo projeto de lei. Este projeto estabelece o uso de um cordão de fita com a figura de mãos multicoloridas como o símbolo nacional para essa finalidade, adotando uma abordagem já utilizada internacionalmente. Essa iniciativa tem como base o substitutivo apresentado pelo deputado Bruno Farias, representante do partido Avante-MG, ao Projeto de Lei 1694/24, inicialmente proposto pela deputada Nely Aquino do Pode-MG, em conjunto com uma outra proposição anexa.

O relator Bruno Farias destacou a complexidade e a diversidade da relação entre doenças raras e deficiências, enfatizando a necessidade de tornar essa relação mais visível conforme os preceitos estabelecidos pela Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência. Atualmente sob análise na Câmara dos Deputados, o texto busca alterar a Lei 13.693/18, que já havia instituído o Dia Nacional de Doenças Raras.

Segundo os detalhes contidos na proposta, o uso desse novo símbolo é de caráter opcional e a sua ausência não comprometerá o acesso aos direitos e garantias previstos por lei. No entanto, o uso do cordão não substituirá a necessidade de apresentação de um documento comprobatório da doença rara, caso isso seja solicitado. Mais importante ainda, o reconhecimento desse símbolo deverá garantir atendimento prioritário e humanizado às pessoas sempre que as enfermidades raras resultem em impedimentos relevantes, conforme determinados pela Lei Brasileira de Inclusão.

A necessidade de reconhecimento e inclusão é destacada por Nely Aquino, que observa que aproximadamente 13 milhões de brasileiros, correspondendo a cerca de 6% da população, convivem com doenças raras. Ela reforça a importância do respeito aos direitos dessas pessoas para garantir uma vida digna.

Este projeto, tramitando em caráter conclusivo, aguarda ainda a apreciação das comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para que se transforme em lei, precisará obter a aprovação tanto na Câmara quanto no Senado, marcando assim um passo crucial no fortalecimento dos direitos das pessoas afetadas por doenças raras em todo o território nacional.

Com informações e fotos da Câmara dos Deputados