Na manhã de 18 de novembro de 2024, notícias promissoras surgiram da Câmara dos Deputados em relação à assistência aos pacientes acometidos pela Síndrome de Ondine, uma rara condição genética que compromete o sistema nervoso central e o respiratório. A Comissão de Saúde deu um passo significativo ao aprovar um projeto que pode transformar radicalmente o acesso aos cuidados de saúde no Brasil. Se aprovada, a proposta vai obrigar o Sistema Único de Saúde (SUS) a assegurar tratamento completo para aqueles que sofrem dessa síndrome debilitante. Isso inclui proporcionar assistência integral que abrange cuidados específicos e personalizados, necessários para cada caso, permitindo inclusive que essa atenção seja oferecida em casa, quando necessário.
Relatado pela deputada Rogéria Santos, a proposta aprovada toma a forma de um substitutivo ao Projeto de Lei 2728/23, originalmente apresentado pelo deputado Juninho do Pneu. A deputada Santos ajustou o nível de detalhamento para alinhá-lo às exigências de uma lei ordinária, mas manteve o espírito essencial da iniciativa: garantir o direito ao tratamento especializado e, até então, consideravelmente inacessível à maioria da população.
A Síndrome de Ondine é uma condição que traz à tona a angustiante imagem de um conto alemão, onde uma maldição faz com que o indivíduo perca a capacidade de respirar sempre que adormece, uma metáfora potente para o sofrimento dos pacientes que dependem de ventilação assistida para viver. Em meio a esse cenário alarmante, a deputada Santos destaca a urgência e a importância de o SUS assumir a responsabilidade por essa parcela vulnerável da população, uma vez que os tratamentos disponíveis são de alto custo e estão fora do alcance da maioria dos brasileiros.
O projeto, no entanto, ainda não está em vigor. Ele precisa passar por uma análise aprofundada das comissões de Finanças e Tributação, bem como da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo. Somente com a aprovação dessas instâncias e a posterior ratificação pelo Senado Federal, o Brasil poderá garantir a essas pessoas o alívio essencial que apenas um tratamento adequado pode proporcionar. O caminho é promissor, mas ainda há etapas significativas à frente para tornar essa esperança uma realidade concreta e assegurada em lei.
Com informações e fotos da Câmara dos Deputados
