A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados deu um importante passo ao aprovar um projeto que visa aperfeiçoar o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas que sofrem de doenças raras. A proposta, relatada pelo deputado Daniel Agrobom (PL-GO), foi acolhida através de um substitutivo que une o Projeto de Lei 4691/19, originário do Senado, a outros 30 textos relacionados.

Um dos pontos centrais mantidos do projeto original é a obrigatoriedade da notificação dos casos de doenças raras. De acordo com a nova redação, o SUS será responsável por fornecer exames diagnósticos em até 30 dias após a suspeita clínica, e o tratamento inicial deverá ser iniciado em até 60 dias – ou em menos tempo, conforme a gravidade do caso. No contexto legal, doenças raras são aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes.

Aprovado na comissão, o projeto propõe a criação de um Subsistema de Atenção às Doenças Raras. Este subsistema tem a finalidade de organizar redes de atendimento, garantir financiamento público e promover tratamentos especializados, com especial prioridade para pacientes que apresentem sintomas dolorosos. Além disso, modifica a Lei Orgânica da Saúde e outras regulações para promover políticas de educação continuada aos profissionais de saúde e incentivar o desenvolvimento de novos medicamentos.

Conforme destacado por Daniel Agrobom, a portaria de 2014 do SUS que disciplina o cuidado das doenças raras representou um marco significativo; no entanto, ainda não atende plenamente às demandas dessa população. O Ministério da Saúde estima que exista entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, frequentemente caracterizadas por serem degenerativas ou proliferativas e, na maioria dos casos, sem cura. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por essas condições.

Com aprovação em caráter conclusivo, a proposta segue para avaliação das comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se tornar lei, o projeto ainda precisa ser votado e aprovado tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado. Caso isso ocorra, representará um avanço significativo na abordagem das doenças raras no Brasil, com potencial para transformar a vida de milhões de brasileiros que convivem com essas condições.

Com informações e fotos da Câmara dos Deputados