Nesta segunda-feira, 7 de outubro de 2024, a fachada da Câmara dos Deputados se veste de roxo, uma iluminação especial que simboliza a campanha de conscientização sobre a síndrome de Rett, também conhecida como Outubro Roxo. Organizada pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett, a campanha busca elevar a consciência pública a respeito dessa condição rara e promover a inclusão e qualidade de vida dos indivíduos acometidos. Este ano, a deputada Rosangela Moro, do União-SP, teve um papel crucial ao solicitar essa ação simbólica de iluminação.
Ao longo de todo o mês de outubro, uma série de atividades são planejadas para dar visibilidade à síndrome de Rett, incluindo caminhadas, transmissões ao vivo, sessões de leitura em escolas, distribuição de material informativo e uma intensa campanha nas redes sociais. A síndrome de Rett é uma desordem neurológica rara que influencia o desenvolvimento e a capacidade de comunicação, resultante de mutações genéticas. Embora mais comum em meninas, a condição também pode afetar meninos, incidindo em cerca de 1 a cada 10.000 a 20.000 nascimentos no sexo feminino. Segundo estimativas, aproximadamente a cada cinco dias nasce uma criança com síndrome de Rett no Brasil, tornando-a a segunda principal causa de deficiência intelectual em meninas.
Crianças com síndrome de Rett experimentam um desenvolvimento normal durante os primeiros meses de vida. Contudo, a partir dos 18 meses, essas crianças começam a perder habilidades previamente adquiridas. Isso pode incluir a habilidade de andar, o uso funcional das mãos devido a movimentos repetitivos e a capacidade de fala ou comunicação funcional. Como resultado, muitas crianças apenas conseguem se comunicar através do olhar. A condição pode também estar associada a diversas comorbidades, como epilepsia, bruxismo, escoliose, problemas gastrointestinais, hipotonia, distúrbios respiratórios e do sono.
É fundamental esclarecer que a síndrome de Rett não é neurodegenerativa. Dessa forma, a qualidade e a esperança de vida dos afetados estão diretamente relacionadas ao cuidado de saúde que recebem. Com terapias apropriadas, as pessoas com síndrome de Rett podem alcançar uma significativa melhoria em sua qualidade de vida. Portanto, campanhas como o Outubro Roxo desempenham um papel indispensável ao aumentar o conhecimento e fomentar a inclusão, ressaltando a importância do suporte e das intervenções adequadas para essas pessoas.
Com informações e fotos da Câmara dos Deputados
