Nesta semana, durante uma audiência da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, diferentes representações de pacientes e especialistas enfatizaram a necessidade urgente de aprimorar o atendimento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas que convivem com a talassemia. Esta doença hereditária rara provoca anemia crônica ao reduzir ou eliminar a presença de hemoglobina, a proteína presente nos glóbulos vermelhos do sangue responsável pelo transporte de oxigênio por todo o corpo.

Eduardo Fróes, presidente da Associação Brasileira de Talassemia, evidenciou um dos maiores desafios enfrentados pelos pacientes: a necessidade de transfusões de sangue frequentes e adequadas à condição específica de cada pessoa. “Não basta administrar uma única bolsa de sangue aos pacientes com talassemia. Eles precisam de três concentrados de hemácias a cada 15 ou 20 dias, conforme seu peso e idade. No entanto, os hemocentros frequentemente insistem em fornecer apenas uma bolsa de sangue e liberam o paciente, o que é insuficiente”, lamentou.

A questão da adequação dos tratamentos é essencial para evitar os danos irreversíveis que a talassemia pode provocar. Talita Garrido de Araújo, representante do Conselho Nacional de Saúde (CNS), reforçou a urgência em garantir a aplicação correta do que já está previsto nas diretrizes do SUS. “Temos uma linha de cuidados estruturada, e o que falta é sensibilizar os gestores públicos para assegurar que se cumpra o que o SUS preconiza”, afirmou Talita.

A audiência também contou com a participação do deputado Lula da Fonte (PP-PE), que convocou o debate e foi um dos maiores defensores de uma maior conscientização entre os agentes políticos sobre a importância de o SUS garantir tratamentos para doenças raras como a talassemia. “Estamos diante de inúmeros desafios quando se trata da disponibilização de medicamentos especializados nos postos de saúde. Precisamos de um suporte legal que envolva esferas municipal, executiva e legislativa para proporcionar um atendimento adequado”, concluiu Lula da Fonte.

A audiência destacou a necessidade crítica de um olhar mais atento e uma ação mais consolidada para assegurar que pacientes com talassemia recebam o tratamento contínuo e específico de que necessitam, minimizando os impactos severos que esta doença pode causar e assegurando uma melhor qualidade de vida.

Com informações e fotos da Câmara dos Deputados