O Presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou recentemente a Lei 14.927/24, que estabelece o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser celebrado anualmente em 17 de setembro. A promulgação dessa lei foi comunicada através do Diário Oficial da União na última sexta-feira, 19 de julho de 2024.

O embrião desta legislação foi o Projeto de Lei 5177/19, inicialmente apresentado pelo deputado Otoni de Paula (MDB-RJ) e outros parlamentares. O texto do projeto encontrou apoio na Câmara dos Deputados e no Senado Federal. Na Câmara, recebeu relatoria da deputada Soraya Manato (PTB-ES) na Comissão de Seguridade Social e Família, e do deputado Baleia Rossi (MDB-SP) na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. A aprovação em ambas as casas legislativas pavimentou o caminho para a sanção presidencial.

A partir da vigência desta lei, o governo federal, com o suporte da sociedade civil, estará comprometido em promover campanhas voltadas para a conscientização e esclarecimento da população sobre as distrofias musculares e os direitos universais à saúde. Estas campanhas têm como objetivo aumentar o acesso à informação e sensibilizar tanto o público em geral quanto os profissionais de saúde sobre essas doenças.

As distrofias musculares constituem um conjunto de mais de 30 doenças hereditárias que provocam o enfraquecimento e a perda progressiva da massa muscular. Apesar de sua relevância, o conhecimento geral sobre essas condições é ainda bastante limitado, incluindo entre muitos profissionais do setor de saúde, dificultando o diagnóstico precoce e o tratamento adequado dos pacientes.

A escolha do dia 17 de setembro para a celebração anual não foi aleatória. Esta data rememora o nascimento de Guillaume Duchenne (1806–1875), um pioneiro na área médica que dedicou parte significativa de sua vida ao estudo das distrofias musculares. Duchenne foi um dos primeiros a descrever e classificar a distrofia muscular, além de desenvolver métodos de diagnóstico da doença.

O estabelecimento do Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares visa, portanto, não somente a honrar a memória de Guillaume Duchenne, mas também a promover um maior conhecimento sobre os sintomas, métodos de diagnóstico e possíveis terapias para essas doenças. Espera-se que, com essa iniciativa, ocorra uma detecção mais precoce das distrofias musculares, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.

Com informações e fotos da Câmara dos Deputados